Doenças raras

Cadastro Nacional de Pessoas com Policondrite Recidivante – Distribuição por Gênero

O POLICONDRITE AMIGOS -REDE BRASILEIRA PELA POLICONDRITE RECIDIVANTE apresenta agora dados agregados parciais referentes à distribuição por gênero, de pessoas com Policondrite Recidivante no Brasil. Estes são advindos da compilação dos dados coletados do Cadastro Nacional, em conformidade com a proposta do presente projeto, descrita em seu TCU – Termo de Compromisso para Utilização de Dados.

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“ORIENTAÇÕES SOBRE A EPIDEMIA DE CORONAVÍRUS (Covid-19) PARA AS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS E SEUS CUIDADORES”

Organizado pela FEBRARAS & Rede Raras – Observatório de Doenças Raras – NEv/UNB – Universidade de Brasília , com base em publicações científicas de autoridades e especialistas de todo o Brasil este guia traz recomendações que buscam ajudar a comunidade de pessoas com doenças raras, profissionais de saúde e toda a rede de cuidados que as envolvem. Leia:

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Lei institui Dia Nacional de Doenças Raras

Da Redação | 11/07/2018, 16h32 – ATUALIZADO EM 11/07/2018, 17h11

O último dia do mês de fevereiro será conhecido como o Dia Nacional de Doenças Raras. É o que estabelece a Lei 13.693, publicada nesta quarta-feira (11) no Diário Oficial da União. A nova norma tem origem no Projeto de Lei do Senado (PLS) 159/2011, do ex-senador Eduardo Suplicy. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.Continue a ler »Lei institui Dia Nacional de Doenças Raras

Aprovado em Plenário projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras

Da Redação | 11/07/2018, 20h22 

Pessoas com doenças raras podem ter garantida em lei uma política de atenção do governo. Foi aprovado em Plenário nesta quarta-feira (11) projeto que institui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Como foi alterado no Senado, o PLC 56/2016 voltará à Câmara dos Deputados. Continue a ler »Aprovado em Plenário projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras