20 de junho de 2018

Quem Somos

 

 

Olá. Eu me chamo Solane Leonor e sou a autora deste site. Sou brasileira, nascida em Belém do Pará/PA no ano de 1962, tenho sequela de Poliomielite (CID 10 B91), Síndrome Pós-Poliomielite (CID G14) e Policondrite Recidivante (CID 10 M94.1). Recebi o diagnóstico da Policondrite em outubro de 2017 e resolvi que lutaria com e pelos meus pares por um cenário melhor, mais justo e humano para esta doença e pela doença rara no Brasil.

Eu sobrevivi ao vírus da Poliomielite, sobrevivi a 18(dezoito) cirurgias corretivas, tenho sobrevivido à Síndrome Pós-Poliomielite (patologia neuromuscular progressiva) e espero poder  sobreviver com qualidade e dignidade, à Policondrite Recidivante.

A Policondrite Recidivante, assim como grande parte das doenças raras(*),  é  no Brasil e no mundo,  uma patologia permeada pela invisibilidade. A incidência pouco frequente,  rarefeitos conhecimentos e informações circulantes a seu respeito,  poucos profissionais especializados e, por conseguinte, escassas publicações e avanços científicos,  perpetuam um círculo vicioso e perigoso que nos aponta: pouco conhecimento científico – poucos especialistas –sub-diagnósticos ou diagnósticos tardios. Notório observar que o paciente é o elo mais fraco dessa cadeia e aquele que mais severamente sofre os efeitos danosos e muitas vezes fatais, em seu corpo e sua vida.

A primeira descrição clínica da Policondrite Recidivante  feita por Jaksch-Wartenhorst, data do ano de 1923. Ainda hoje, no entanto, a patologia permanece como um enigma para muitos profissionais de saúde. No Brasil, em particular, esse desconhecimento ganha vulto, face à carência de registros quantitativos e qualitativos integrados, dados nacionais de prevalência, escassas publicações científicas e ausência , para esta patologia, de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) – documento oficial do SUS , Sistema Único de Saúde, que se caracteriza por ser uma diretriz terapêutica para o diagnóstico, acompanhamento, controle clínico e tratamento do paciente (incluindo medicamento, posologia recomendada, etc).

Quantos somos no Brasil? Como vivem as pessoas com Policondrite em nosso país?  Quando e como tiveram seu diagnóstico? E o acesso ao tratamento clínico adequado?  Estas perguntas anseiam por respostas.

A invisibilidade da doença,  e consequentemente de seus pacientes, fragiliza o direito inalienável de exercermos em plenitude a nossa cidadania . A invisibilidade nos isola e exclui, imobiliza,  impede, em última instância, que avancemos na busca e no acesso digno a novas terapêuticas, que nos unamos pela causa e nos reconheçamos como partícipes, parentes uns dos outros nesse espaço plural que é o nosso planeta, o nosso país, o nosso Estado, a nossa casa.

Eu desejo que este site possa minimamente contribuir para diminuir a invisibilidade dessa doença no Brasil, difundindo conhecimentos, incentivando e apoiando o desenvolvimento de pesquisas científicas e, principalmente, sendo uma alternativa de apoio e suporte a pacientes: que não nos sintamos isolados, que possamos colaborar uns com os outros para o nosso contínuo e atualizado conhecimento sobre a patologia, pelo seu reconhecimento   e atenção necessária. Não estamos sós. Juntos caminhamos melhor.

Que o Policondrite Amigos possa ser um espaço acolhedor de esperança, ânimo e força para o paciente, amigos e familiares, uma fonte de estimulo para pesquisadores e profissionais de saúde, um chamamento e  alerta efetivo para os gestores públicos e principalmente, possa se constituir numa rede de esperança para todos que lutam pela Vida – com qualidade.

Que recidivante seja apenas o nosso incansável ânimo.

Obrigada.

Solane Leonor

 

 

 

 

 

 

 

 

 

(*) Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 a cada 2 mil pessoas.

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