DA INSPIRAÇAO – NADA É POR ACASO
Meu nome é Martha Ghizellini, trabalho com mídias digitais, fui diagnosticada portadora de lúpus há 16 anos, e desde então pesquiso sobre doenças autoimunes.
Foram dois anos só para diagnosticar a doença. Percorri todas as especialidades médicas, até ter o diagnostico correto. Frequento vários grupos sociais, instituições, fóruns de discussões sobre doenças autoimunes. Fui percebendo que a falta de conhecimento sobre o assunto, é o principal problema para os portadores, familiares e até para alguns médicos.
As pessoas se automedicam indiscriminadamente, seguindo “conselhos” de outros portadores de doenças totalmente diferentes, mas com os mesmos sintomas. Muitas pessoas que nem tem a doença, e são formadas em “achologia”, indicam fórmulas milagrosas, suplementos alimentares que não acrescentam em nada. A não ser um gasto desnecessário. Normalmente as doenças autoimunes possuem alguns sintomas semelhantes, atacando órgãos semelhantes, mas são doenças com tratamentos totalmente distintos. Existem mais de 40 tipos de Doenças Autoimunes. São muitas os portadores que sofrem com este tipo de doença. As últimas pesquisas revelam que 65% da População Mundial sofrem de algum tipo de doença autoimune e alguns nem sabem. Uma curiosidade: 80% são mulheres. Todos estes tipos de doenças têm de alguma forma uma ligação com fatores emocionais.
Pensei de que forma eu poderia ajudar estas pessoas com meu trabalho. Queria uma solução para que gratuitamente as pessoas pudessem se informar, tirar dúvidas, trocar experiências em encontros presenciais com profissionais multidisciplinares e assim proporcionar qualidade de vida para todos. Podemos ter qualidade de vida. Todos podem.
Acredito que ninguém faz nada sozinho, por isso fui buscar parcerias com profissionais altamente confiáveis para responder estas questões.
Então desenvolvi um Aplicativo para smartphones (hoje todo mundo tem um), em parceria com o Núcleo de Pesquisas da AACD. É uma forma de disseminar informações altamente confiáveis, por tratar-se de uma instituição idônea, preocupada em cumprir sua principal missão, que é “Trabalhar em frentes necessárias para que as pessoas com deficiências ou doenças autoimunes possam atingir seu máximo potencial, evoluindo além de suas limitações e contribuindo para uma sociedade que acolhe melhor a diversidade.” Mais info – http://bit.ly/2uPj0Gr
VEJA O APP
SOBRE O APP
Este é o primeiro aplicativo para smartphones brasileiro que torna possível consultar informações sobre doenças autoimunes de forma fácil e confortável a partir de um smartphone ou tablet – com conteúdo atualizado e sem extensas pesquisas.
DAI – Doenças Autoimunes – Um guia completo para os pacientes sobre as formas de tratamentos convencionais e alternativos. O App foi desenvolvido por mim, Martha Ghizellini, uma paciente de Lúpus, com o objetivo de orientar usuários portadores das doenças e demais pessoas sobre o assunto.
A supervisão está a cargo do MS. Prof. Dr. Morton Scheinberg conceituado reumatologista PhD em Imunologia e uma das principais produções cientificas em doenças autoimunes na America Latina. Este App tem como principal função a educação e “compreensão das doenças autoimunes” abrangendo maior definição e esclarecimento de uma variedade de informações, com ênfase nas inovações e tratamentos. As principais doenças autoimunes de acordo com a prevalência serão frequentemente abordadas.
A natureza imprevisível e em constante mudança das doenças autoimunes, torna o app um excelente recurso para as pessoas portadoras das doenças, especialmente aquelas diagnosticadas recentemente, além de proporcionar a melhora da autoestima através de ações e campanhas culturais. Os usuários ainda podem participar de encontros com pacientes e terapeutas para discussão, dúvidas e troca de boas experiências.
Os textos sobre os vários tipos de doenças auto-imunes proporcionam orientações confiáveis para diagnóstico, prognóstico, qualidade de vida e monitoramento das diversas doenças autoimunes individuais. O aplicativo é compatível com o iPhone e iPad, bem como com smartphones e tablets que usam o sistema operacional Android, o seu download e a instalação são gratuitos.
OBJETIVOS
São objetivos do DAI – Doenças Autoimunes, a afirmação da responsabilidade da Medicina na abordagem e tratamento destes doentes, mas também a melhoria da assistência que lhe são prestadas e mais:
- Aumentar o nível de comunicação com a Comunidade, promovendo a divulgação de mais informações sobre as principais patologias.
- Promover e apoiar a investigação no campo das doenças auto-imunes, bem como divulgar os seus resultados.
- Promover e dinamizar o intercâmbio de informação e pesquisa entre especialistas, através da organização de encontros, workshops e outros eventos de caráter técnico/científico/psicológico
- Sensibilizar os mais jovens para a área.
- Promover e assegurar o intercâmbio de conhecimentos e experiências a nível nacional e internacional com outras Sociedades Científicas Congêneres.
- Promover o conhecimento sobre os doentes que assistimos através da implementação de um Registro Nacional de Doenças Autoimunes, através das enquetes e pesquisas.
Texto original aqui