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Notícias

“ORIENTAÇÕES SOBRE A EPIDEMIA DE CORONAVÍRUS (Covid-19) PARA AS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS E SEUS CUIDADORES”

Organizado pela FEBRARAS & Rede Raras – Observatório de Doenças Raras – NEv/UNB – Universidade de Brasília , com base em publicações científicas de autoridades e especialistas de todo o Brasil este guia traz recomendações que buscam ajudar a comunidade de pessoas com doenças raras, profissionais de saúde e toda a rede de cuidados que as envolvem. Leia:

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O POLICONDRITE AMIGOS – REDE BRASILEIRA PELA POLICONDRITE RECIDIVANTE está no Facebook, Twitter, Youtube e Instagram, divulgando a patologia Policondrite Recidivante e unindo pessoas, amigos, familiares e profissionais da saúde.

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QUE RECIDIVANTE SEJA APENAS O NOSSO INCANSÁVEL ÂNIMO

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“Policondrite Amigos” no Dia Mundial das Doenças Raras

Dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das das Doenças Raras. Para celebrar esse dia o nosso “Policondrite Amigos”, no dia 07 de março de 2020, estará, juntamente com muitas outras associações, participando da 6º Caminhada de Pessoas com Doenças Raras e 4º Feira Rara no Parque do Flamengo/RJ,… Continue a ler »“Policondrite Amigos” no Dia Mundial das Doenças Raras

I Encontro Brasileiro de Pessoas com Policondrite Recidivante

Pela primeira vez no Brasil, pessoas com a patologia Policondrite Recidivante, advindas de várias partes do país, irão se encontrar para se conhecer, debater temas de seu interesse, se apoiar e juntos elaborar uma Carta de reivindicações. Juntos somos mais fortes. Que Recidivante seja apenas o nosso incansável ânimo. Dias… Continue a ler »I Encontro Brasileiro de Pessoas com Policondrite Recidivante

DAI – Doenças Autoimunes -App para smartphones

DA INSPIRAÇAO – NADA É POR ACASO

Meu nome é Martha Ghizellini, trabalho com mídias digitais, fui diagnosticada portadora de lúpus há 16 anos, e desde então pesquiso sobre doenças autoimunes.

Foram dois anos só para diagnosticar a doença. Percorri todas as especialidades médicas, até ter o diagnostico correto. Frequento vários grupos sociais, instituições, fóruns de discussões sobre doenças autoimunes. Fui percebendo que a falta de conhecimento sobre o assunto, é o principal problema para os portadores, familiares e até para alguns médicos.Continue a ler »DAI – Doenças Autoimunes -App para smartphones