“Policondrite Amigos” no Dia Mundial das Doenças Raras

Dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das das Doenças Raras. Para celebrar esse dia o nosso “Policondrite Amigos”, no dia 07 de março de 2020, estará, juntamente com muitas outras associações, participando da 6º Caminhada de Pessoas com Doenças Raras e 4º Feira Rara no Parque do Flamengo/RJ, organizada pela ARAR – Aliança Leia mais sobre“Policondrite Amigos” no Dia Mundial das Doenças Raras[…]

I Encontro Brasileiro de Pessoas com Policondrite Recidivante

Pela primeira vez no Brasil, pessoas com a patologia Policondrite Recidivante, advindas de várias partes do país, irão se encontrar para se conhecer, debater temas de seu interesse, se apoiar e juntos elaborar uma Carta de reivindicações. Juntos somos mais fortes. Que Recidivante seja apenas o nosso incansável ânimo. Dias 25 e 26 de janeiro Leia mais sobreI Encontro Brasileiro de Pessoas com Policondrite Recidivante[…]

DAI – Doenças Autoimunes -App para smartphones

DA INSPIRAÇAO – NADA É POR ACASO

Meu nome é Martha Ghizellini, trabalho com mídias digitais, fui diagnosticada portadora de lúpus há 16 anos, e desde então pesquiso sobre doenças autoimunes.

Foram dois anos só para diagnosticar a doença. Percorri todas as especialidades médicas, até ter o diagnostico correto. Frequento vários grupos sociais, instituições, fóruns de discussões sobre doenças autoimunes. Fui percebendo que a falta de conhecimento sobre o assunto, é o principal problema para os portadores, familiares e até para alguns médicos. […]

Lei institui Dia Nacional de Doenças Raras

Da Redação | 11/07/2018, 16h32 – ATUALIZADO EM 11/07/2018, 17h11

O último dia do mês de fevereiro será conhecido como o Dia Nacional de Doenças Raras. É o que estabelece a Lei 13.693, publicada nesta quarta-feira (11) no Diário Oficial da União. A nova norma tem origem no Projeto de Lei do Senado (PLS) 159/2011, do ex-senador Eduardo Suplicy. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. […]

Aprovado em Plenário projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras

Da Redação | 11/07/2018, 20h22 

Pessoas com doenças raras podem ter garantida em lei uma política de atenção do governo. Foi aprovado em Plenário nesta quarta-feira (11) projeto que institui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Como foi alterado no Senado, o PLC 56/2016 voltará à Câmara dos Deputados.  […]

Estudo avança compreensão de como surgem as doenças autoimunes

O sistema imunológico humano às vezes falha em sua função de reconhecer tecidos e órgãos como elementos próprios do corpo e passa a atacá-los como se fossem estranhos. Esse erro de identificação é denominado autoimunidade agressiva e desencadeia doenças como a síndrome poliglandular autoimune tipo 1 (APS-1) e o diabetes mellitus do tipo 1. […]

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