Hoje, dia 29.05.2020, o nosso canal do Youtube começa suas atividades. O vídeo que inaugura o canal foi feito dia 25 de janeiro de 2020, durante o I ENCONTRO BRASILEIRO DE PESSOAS COM POLICONDRITE RECIDIVANTE em Itapetininga/SP. Assine o nosso canal. Ative as notificações. Curta. Compartilhe: https://www.youtube.com/channel/UCHhYzmz5IXofPTkD_CQT4qA?view_as=subscriber
Organizado pela FEBRARAS & Rede Raras – Observatório de Doenças Raras – NEv/UNB – Universidade de Brasília , com base em publicações científicas de autoridades e especialistas de todo o Brasil este guia traz recomendações que buscam ajudar a comunidade de pessoas com doenças raras, profissionais de saúde e toda a rede de cuidados que as envolvem. Leia:
Continue a ler »“ORIENTAÇÕES SOBRE A EPIDEMIA DE CORONAVÍRUS (Covid-19) PARA AS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS E SEUS CUIDADORES”
Em breve, o reumatologista e imunologista Dr. Carlos Von Mühlen, Presidente da Sociedade Brasileira de Autoimunidade – SOBRAU, por sugestão do POLICONDRITE AMIGOS, falará sobre a Policondrite Recidivante em seu Canal do Youtube.
Continue a ler »Policondrite Recidivante no Canal do Dr Von Mühlen
Dia 25.05.2020 o nosso grupo no Facebook completou o número de 100(cem) membros. Agradecemos a todos por estarem conosco, neste grupo que começou em 2018 com apenas 01(um) membro. JUNTOS SOMOS MAIS FORTES.
Continue a ler »Cem membros no grupo “Policondrite Amigos”
O POLICONDRITE AMIGOS – REDE BRASILEIRA PELA POLICONDRITE RECIDIVANTE está no Facebook, Twitter, Youtube e Instagram, divulgando a patologia Policondrite Recidivante e unindo pessoas, amigos, familiares e profissionais da saúde.
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QUE RECIDIVANTE SEJA APENAS O NOSSO INCANSÁVEL ÂNIMO
Instituto Vidas Raras lança Cartilha de Orientações Gerais para Pessoas com Doenças Raras e seus Cuidadores na Pandemia do Covid-19
Continue a ler »COVID-19 e Doenças Raras
Dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das das Doenças Raras. Para celebrar esse dia o nosso “Policondrite Amigos”, no dia 07 de março de 2020, estará, juntamente com muitas outras associações, participando da 6º Caminhada de Pessoas com Doenças Raras e 4º Feira Rara no Parque do Flamengo/RJ,… Continue a ler »“Policondrite Amigos” no Dia Mundial das Doenças Raras
Pela primeira vez no Brasil, pessoas com a patologia Policondrite Recidivante, advindas de várias partes do país, irão se encontrar para se conhecer, debater temas de seu interesse, se apoiar e juntos elaborar uma Carta de reivindicações. Juntos somos mais fortes. Que Recidivante seja apenas o nosso incansável ânimo. Dias… Continue a ler »I Encontro Brasileiro de Pessoas com Policondrite Recidivante
Conheça no Instagram a página Policondrite Recidivante.
Criada em abril de 2019, essa página é gerida coletivamente por um grupo de pacientes brasileiros, com diagnóstico de Policondrite Recidivante, advindos do grupo de apoio “Policondrite Amigos”.
Apoie. Participe.
Continue a ler »Policondrite Recidivante no Instagram
DA INSPIRAÇAO – NADA É POR ACASO
Meu nome é Martha Ghizellini, trabalho com mídias digitais, fui diagnosticada portadora de lúpus há 16 anos, e desde então pesquiso sobre doenças autoimunes.
Foram dois anos só para diagnosticar a doença. Percorri todas as especialidades médicas, até ter o diagnostico correto. Frequento vários grupos sociais, instituições, fóruns de discussões sobre doenças autoimunes. Fui percebendo que a falta de conhecimento sobre o assunto, é o principal problema para os portadores, familiares e até para alguns médicos.Continue a ler »DAI – Doenças Autoimunes -App para smartphones