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Cadastro Nacional de Pessoas com Policondrite Recidivante – Distribuição por Naturalidade

O POLICONDRITE AMIGOS -REDE BRASILEIRA PELA POLICONDRITE RECIDIVANTE apresenta agora dados agregados parciais referentes à distribuição por naturalidade de pessoas com Policondrite Recidivante no Brasil. Estes são advindos da compilação dos dados coletados do Cadastro Nacional, em conformidade com a proposta do presente projeto, descrita em seu TCU – Termo de Compromisso para Utilização de Dados.

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Cadastro Nacional de Pessoas com Policondrite Recidivante – Distribuição por Gênero

O POLICONDRITE AMIGOS -REDE BRASILEIRA PELA POLICONDRITE RECIDIVANTE apresenta agora dados agregados parciais referentes à distribuição por gênero, de pessoas com Policondrite Recidivante no Brasil. Estes são advindos da compilação dos dados coletados do Cadastro Nacional, em conformidade com a proposta do presente projeto, descrita em seu TCU – Termo de Compromisso para Utilização de Dados.

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Live ARAR – Policondrite Recidivante no Brasil – Importância de uma rede de apoio

🎤Convidada: Solane Carvalho – Escritora, fundadora e Presidente do POLICONDRITE AMIGOS– REDE BRASILEIRA PELA POLICONDRITE RECIDIVANTE

⚠️ 11 de junho ⏰ 17h ⁣⁣. 📌 No Instagram: 📍 instagram.com/aliancararario e 📍 instagram.com/policondriteamigos2020⁣ ⁣⁣

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POLICONDRITE AMIGOS no Youtube

Hoje, dia 29.05.2020, o nosso canal do Youtube começa suas atividades. O vídeo que inaugura o canal foi feito dia 25 de janeiro de 2020, durante o I ENCONTRO BRASILEIRO DE PESSOAS COM POLICONDRITE RECIDIVANTE em Itapetininga/SP. Assine o nosso canal. Ative as notificações. Curta. Compartilhe: https://www.youtube.com/channel/UCHhYzmz5IXofPTkD_CQT4qA?view_as=subscriber

“ORIENTAÇÕES SOBRE A EPIDEMIA DE CORONAVÍRUS (Covid-19) PARA AS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS E SEUS CUIDADORES”

Organizado pela FEBRARAS & Rede Raras – Observatório de Doenças Raras – NEv/UNB – Universidade de Brasília , com base em publicações científicas de autoridades e especialistas de todo o Brasil este guia traz recomendações que buscam ajudar a comunidade de pessoas com doenças raras, profissionais de saúde e toda a rede de cuidados que as envolvem. Leia:

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Siga-nos nas Redes Sociais

O POLICONDRITE AMIGOS – REDE BRASILEIRA PELA POLICONDRITE RECIDIVANTE está no Facebook, Twitter, Youtube e Instagram, divulgando a patologia Policondrite Recidivante e unindo pessoas, amigos, familiares e profissionais da saúde.

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QUE RECIDIVANTE SEJA APENAS O NOSSO INCANSÁVEL ÂNIMO

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“Policondrite Amigos” no Dia Mundial das Doenças Raras

Dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das das Doenças Raras. Para celebrar esse dia o nosso “Policondrite Amigos”, no dia 07 de março de 2020, estará, juntamente com muitas outras associações, participando da 6º Caminhada de Pessoas com Doenças Raras e 4º Feira Rara no Parque do Flamengo/RJ, organizada pela ARAR – Aliança Rara Rio, da qual fazemos parte. Venha conosco. Juntos somos mais fortes!